Život dětem otevírá 20. ročník Jarních Srdíčkových dnů

„Sbírka Srdíčkové dny každý rok bojuje s nepřízní osudu mnoha malých dětí a jejich rodin. Bohužel s příběhy, jako je ten Adamův, se organizace Život dětem potkává dennodenně. Adamkovi krátce po narození diagnostikovali vzácné genetické onemocnění, tzv. spinální svalovou atrofii. Tato nemoc je velmi zrádná, nemocným postupně ochabují svaly, a tím se ztěžuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, později mají nemocní problém s polykáním, přidávají se problémy s dýcháním a hrozí předčasné úmrtí. V posledních letech se objevil velmi drahý lék Spinraza, který je už dva roky schválený i u nás a některé děti mají to štěstí, že jim zdravotní pojišťovny lék hradí. Je prokázáno, že lék dokáže příznaky nemoci pozastavit. Spinraza je velkou nadějí i pro Adámka. Kromě léku pochopitelně potřebuje mnoho pomůcek na pravidelné cvičení doma, ale musí navštěvovat také speciální neurorehabilitační kliniku, která mu s pohybem velmi pomáhá, je ale opravdu drahá. Jen pro představu, čtyři týdny na takové klinice stojí přibližně 65 000 Kč,“ přibližuje celkovou problematikou nemoci ředitelka neziskové organizace Život dětem Maria Křepelková.

Kdy probíhá podpora sbírky?

Srdíčkové dny jsou největší a veřejnosti nejznámější sbírkou organizace Život dětem. Probíhají třikrát ročně na jaře, na podzim a v zimě a poznáte je podle dobrovolníků v ulicích prodávajících magnetky, barevné dřevěné kolíčky s magnetem a další drobné sbírkové předměty. Sbírka si u veřejnosti našla svou oblibu, protože letos proběhne už jubilejní 20. ročník. Za celou dobu existence se díky ochotě lidí podařilo pomoci vážně nemocným dětem v celkové výši 252 841 731 Kč

Kam putuje výtěžek?

„Výtěžek pomáhá vážně nemocným dětem z celé České republiky, které jsou vzhledem ke svému zdravotnímu stavu odkázány na celodenní péči jednoho z rodičů. Zakoupením magnetky nebo dřevěného kolíčku přispějete na pořízení různých rehabilitačních a zdravotních pomůcek, invalidních vozíčků, zdravotních kočárků, na úhradu zdravotnického materiálu, speciální výživy, rehabilitačních pobytů a podobně. Ke komu a kam přesně pomoc směřuje, můžete sledovat na našem webu nebo sociálních sítích,“ dodává Mária Křepelková.

Co je to spinální muskulární atrofie (SMA)

Patři do skupiny dědičných chorob postihujících periferní motorický nerv- tzv. motoneuron. V důsledku tohoto onemocnění jsou oslabeny svaly a postupem doby dochází i k úbytku svalových vláken. Onemocnění nepostihuje intelekt. SMA patří četností výskytu mezi vzácná onemocnění, ale zároveň se řadí na přední místa příčin úmrtí v časném dětském věku.

Příznaky onemocnění

Typickými projevy tohoto onemocnění je svalová slabost s maximem postižení v oblasti svalstva pletenců dolních končetin. Pacient má obtíže sám se posadit nebo postavit a obvykle není schopen samostatně chodit. V pozdějších stadiích nemoci je patrná i slabost polykacích a později dýchacích svalů. Tyto obtíže velice často vedou ke ztrátě schopnosti samostatné chůze a k dechové nedostatečnost při oslabení dýchacího svalstva, což je zpravidla také důvodem předčasného úmrtí pacientů se SMA.

Kdy se onemocnění projevuje?

Nejčastější středně těžkou klinickou formu onemocnění SMA (až 45 % všech SMA) je tzv. SMA typu II, kdy se obtíže projevují již v kojeneckém a batolecím věku (do 18. měsíce věku). Pacient je schopen se sám posadit nebo je-li posazen sedí, ale není nikdy schopen samostatné chůze. Je odkázán na mechanický či elektrický vozík. Kromě svalové slabosti se projevuje také výrazná unavitelnost svalstva. Postupem času u pacienta dochází k rozvoji zkracování šlach (kontraktur). Pacienti často trpí těžkými skoliózami páteře. V pozdějších fázích nemoci se objevují polykací a následně dechové obtíže, které vyžadují některou z forem dechové podpory či umělé plicní ventilace (UPV). Délka života bývá zkrácena. (zdroj: http://www.ra­rediseases.cz/…-atrofie-sma)